Sie sind schwanger. Eine gute medizinische Betreuung und die Durchführung von verschiedenen Untersuchungen, etwa Ultraschalluntersuchungen, Antikörperbestimmungen im mütterlichen Blut oder Urinuntersuchungen zielen auf einen guten und sicheren Verlauf der Schwangerschaft und zielen auf die Gesundheit von Mutter und Kind.
Eine besondere Rolle spielt die sogenannte «Pränataldiagnostik». Diese zielt auf die Entdeckung einiger Erbkrankheiten sowie von Erbgutveränderungen. Eine dieser Veränderungen ist das Down-Syndrom, dass auch in der Öffentlichkeit, von Medizinern und der Presse immer wieder als Beispiel angeführt wird. In aller Regel verursachen Untersuchungen im Rahmen der pränatalen Diagnostik zusätzliche Kosten und werden daher nur bei einer gewissen Indikation, z.B. nach einer Nackenfaltenmessung, vorgenommen. Auch hier gilt grundsätzlich, dass pränatale Diagnostik sowohl der Gesundheit von Mutter wie Kind dienen kann.
Menschen mit Down-Syndrom sind keine «Freaks». Was wir auch wissen: Menschen mit Down-Syndrom sind überdurchschnittlich häufig glückliche Menschen, deren Glücklichsein sich schnell und einfach auf ihr Umfeld, Eltern, Geschwister, Familie und Gesellschaft überträgt.
Natürlich bedeutet ein Kind mit Down-Syndrom auch Aufwand. Der Aufwand für die medizinische Betreuung kann höher sein, als bei einem neurotypischen Kind – muss aber nicht, der Aufwand für bestimmte Betreuungs- und Fördermassnahmen ist es sicher. Ausserdem hat man ein Kind, für das man kämpfen muss – von der Kita über die Schule bis zur Ausbildungsstelle, mit Behörden, mit der IV, mit Betreuungseinrichtungen.
Wir als Betroffene können hier nur sagen: Ja, es ist manchmal anstrengend, aber es lohnt sich. Es gibt einfach zu viel Glück zurück und so oft ein unerwartetes Lächeln.
Gerade Kinder mit Down-Syndrom sind auf eine gute vorgeburtliche Betreuung angewiesen. Nach einer Indikation können Ultraschalluntersuchungen bei einem Kardiologen wichtig werden, in vielen Fällen erspart ein Kaiserschnitt für Mutter und Kind viele Gefahren. Und eine unmittelbare und gut abgestimmte Betreuung direkt nach der Geburt kann wichtig sein. Daher macht pränatale Diagnostik auch für Ungeborene mit Down-Syndrom durchaus Sinn.
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Leider wird pränatale Diagnostik bis heute von ÄrztInnen vor allem als technisch-medizinische Übung verstanden, eine kommunikative und emotionale Begleitung findet nur selten statt. Entsprechend schwierig ist der Umgang mit einer auffälligen Diagnose. Die Nachricht «Ihr Kind hat das Down-Syndrom» ist für alle Betroffenen schwierig, schockierend und niederschmetternd. Viele unserer Mitglieder haben diese Situation am eigenen Leib erfahren und wissen, wie schwierig der Umgang damit ist.
Mit der Diagnose setzt in aller Regel eine gewisse Hektik ein. Die betreuenden ÄrztInnen drängen auf eine Entscheidung für oder gegen das Kind. Eine mögliche Abtreibung muss schnell erfolgen. Für viele Betroffene ist das eine erhebliche Belastung und heute wird in einer überwältigenden Mehrheit der Fälle für eine Abtreibung entschieden.
Als Organisation von Betroffenen und Eltern von Kindern mit Down-Syndrom können und wollen wir das Für und Wider einer Abtreibung nicht erörtern. Zu viele Faktoren spielen bei so einer Entscheidung mit. Wir wollen aber dennoch ein positives und klares Signal senden: Ein Kind mit Down-Syndrom ist an aller erster Stelle das Kind seiner Eltern. Es ist Ihr Kind. Es trägt Ihre Chromosomen. Was wir auch wissen, ist, dass Menschen mit Down-Syndrom in erster Linie Menschen sind.
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